１月１３日日曜日に家族性大腸ポリポージスの総会・懇親会に参加しました。

　１月１３日日曜日に家族性大腸ポリポージスという患者会の総会・懇親会に参加してきました。
　昨年も参加しました。
　全国的に患者数も少なく、難病でこの病気専門の医師や病院も少なく、大変なようです。
　大腸内にたくさんのポリープが出来て、将来的にはがんになる可能性が高く、遺伝率も５０％ほどになるようです。
　大腸だけではなく、胃や小腸あるいは食道などにも出来る事も少なくないようです。
　私も一昨年の人間ドックの検査で胃に多量のポリープが出来ているようだそうです。
　でも、悪性ではないようですが、がん化する可能性はないとは言えないみたいです。
　家族性大腸ポリポージスの患者の場合、がん化になる可能性は高いみたいです。
　この患者会に寄り添って総会時などにお話をして下さる第一人者の方で専門医でもあり、全国各地からそういう患者がその病院に来られておられるようです。
　厚労省などにも色々と病気について難病指定などに尽力されておられるようですし、若手の医師などにも指導などされて専門医を増やす努力もされておられるようです。
　総会の後は参加されている患者の皆さんと親睦を深める意味もあり、食事と飲み会などをして楽しみました。
　老若男女問わず、３０名ほどが全国から特に関西西日本中心に集まられました。
　
　関東中心に東日本には違う患者会がありますが、代表者などは一部交流があって色々と意見交換もされているようです。
　昨年は東西の患者会同士の交流も予定されていたようです。

　６月には１泊２日で例年通り総会や患者同士の懇親会が催される予定です。
　今年はぜひとも参加できればと思っております。